مرض نادر يتسبب بتساقط جلد أحد الأطفال

مرض نادر يتسبب بتساقط جلد أحد الأطفال

رغم عاطفة الأم تجاه طفلها، إلا أن والدة الطفل ريس ويليامز لا تستطيع لمس ابنها، أو عناقه، أو تقبيله، والسبب أن كل هذه الأشياء تتسبب لطفلها بتساقط جلده أمام عيني أمه.

وتصف الأم معناة طفلها مع مرض جلدي وراثي نادر، يجعلها لا تستطيع عناقه أو لمسه.

وشخص الأطباء مرض ريس بأنه انحلال بشرة فقاعي، وهي حالة مرضية جلدية وراثية مؤلمة للغاية، تتسبب في ظهور فقاعات في الجلد والأنسجة الداخلية، ثم تقشر الجلد وتساقطه، ما يترك جروحاً مفتوحة في البشرة، يتعين على الأطباء تضميد جلده باستمرار.

وحسب الأم، فإن الأطباء وصفوا لطفلها تناول المورفين لتسكين الآلام الشديدة التي يعاني منها، كما أنه يستغرق ثلاث ساعات ليستطيع أن يستحم.

وبطبيعة الحال، فإن ريس لا يستطيع اللعب مع أصدقائه بسبب الأخطار التي قد تصيبه في الخارج، كما أنه لا يستطيع تناول الطعام بشكل طبيعي بل يضطر للتغذية الإنبوبية.

ولعل ما يثير الحزن أكثر، أن ريس، وبعد أن سمع بحالتي وفاة حدثت في مثل حالته فقد أعد قائمة بالأشياء التي يرغب بالقيام بها قبل موته، مثل السباحة مع الدلافين، والذهاب إلى ولاية فلوريدا.


شارك المقال مع أصدقائك

0 تعليقات

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *